兄患罕病「裘馨症」對抗死神 妹顧手足「不想被看不起」 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體

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高中正值青春年華,然而,就讀醫護專科的邱虹華(小虹)卻早熟懂事,幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥。由於哥哥肌肉組織衰退、身體變形,需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食,小虹會幫忙按摩、餵食、清洗呼吸面罩,她說:「身障人士其實和一般人沒有不一樣,不希望大家瞧不起、取笑他們。」年紀輕就坐輪椅面臨死亡裘馨氏肌肉失養症是肌肉萎縮症的一種,發生率約為10萬分之3機率。此病通常發生在男性身上,由於X染色體異常,......