男童12年臥床靠眼神溝通 SMA健保藥物擴大治療 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
12歲的小瑞，出生兩個月就被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)第一型，本應活潑好動的男孩目前無法言語，只能靠眼神溝通，無法獨坐，整日臥床，因吞嚥暨呼吸肌肉功能完全退化，必須24小時完全仰賴家人協助胃造廔進食並以呼吸器維生。 SMA發生率約1/10,000 最嚴重２歲前恐死亡 根據國健署民國112年4月罕見疾病通報個案統計，......
