【罕病孤獨路4】診斷之路恐達30年 錯綜複雜常誤診 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
罕見疾病，是人類在生命遺傳裡必須面臨的隨機風險。目前台灣認定的罕見疾病為235種，然而在數十年前，診斷罕病可謂崎嶇顛頗，財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，早年一位患者要獲得確切診斷，常常要5至30年不等，甚至有可能會發生「誤診」，對於身罹重病的患者來說，生命極其脆弱，些許差錯可能因此溘然長往，而陳莉茵更擁有切身之痛。 診斷「倒因為果」 16年後不幸猝逝 陳莉茵次子是罕病患......
