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在台灣,盛行率僅萬分之一的疾病被認定為罕見疾病,目前已累計1萬5,500餘人。每種罕見疾病患者需求不同,國健署簡任技正陳麗娟表示,目前未能提供健保給付醫療8成費用,並委託全台8家醫學中心,提供疾病資訊、專人訪視等服務。 罕見疾病路途不孤單,照護網來保障!在台灣,盛行率僅萬分之一的疾病被認定為罕見疾病,目前已累計1萬5,500餘人。每種罕見疾病患者需求不......