【罕病孤獨路3】遭國內外排擠 進口罕藥如水中撈月 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
西元2000年《罕見疾病防治及藥物法》通過，讓台灣成全世界第5個為罕病建立制度的國家，過程可謂篳路藍縷。然而至今雖有制度保障，卻仍有不少困境待突破，包括藥價昂貴無法負擔、台灣市場太小降價不易，以及中國對台鎖藥，在在讓治療之路充滿艱辛。財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵更悲痛表示，在2022年初，遇見一位已婚的罕病患者，因來不及用藥，造成肌肉萎縮，體重剩16公斤，一餐只能吃2顆餃子，明明......
