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罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」病友可能連自己移動、洗漱、吃飯等,這些輕而易舉的動作都有困難,甚至也沒有呼吸的力氣!過往SMA藥物健保給付條件嚴苛,能用藥者少之又少,好消息是,自今年8月起,健保全面擴大背針與口服藥的給付範圍,讓全台約400名SMA病友皆有治療的機會,幫助病程踩煞車,重燃希望。 罕見遺傳性神經肌肉疾病 及早治療......