罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保資格 醫界籲調整給付條件 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體

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脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy, SMA)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間的推移,患者情況會逐漸惡化,喪失神經系統中控制自主肌肉運動的能力。然而健保給付條件嚴格,患者若想施打藥物,每人每年需耗費新台幣600萬到800萬元。對此,林口長庚神經內科主治醫師黃錦章特別呼籲健保署早日通過擴大使用藥物、照顧罕病病人。 神經元退化病症不可逆 會逐漸無法呼......