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病友在「公共政策網路參與平台」發起的「拯救台灣特有罕病FAP,呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案,已經於111年1月6日達到5492人附議,正式通過成案門檻。 罕病患者與家屬的心聲,需要被聽見。由罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變(Familial Amyloidotic Polyneuropathy,FAP)」的病友與家屬組成的聯誼會,眼見病友身體狀......