歷經多次氣切插管 罹患HAE罕病面對死亡恐懼 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦發作就會全身水腫，有病友曾喉嚨腫到窒息，歷經氣切手術與電擊急救才從鬼門關前生還，特別感謝台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會提供新藥的資訊及專業的醫療團隊諮詢，讓自己不用獨自面對死亡的恐懼。 呂姓病友表示，一旦HAE罕病發作時，最嚴重的情況是整個喉嚨腫起來，沒有辦法呼吸，急診室醫師也束手無策，院方只好直接為他進行氣切手術、電擊......
