首圖

圖:筱芬(化名)本人。在診間被醫師告知自己為家族性澱粉樣多發性神經病變的基因突變患者,面對不知何時會發病的未來,感到震驚及畏懼。 筱芬(化名)的父親,是位事業有成的建築師,努力打拚工作照顧家庭,卻在10年前開始出現雙腿無力的症狀,原以為只是年紀漸長的問題,但短時間內行走能力變下降許多,筱芬父親奔波就醫,終確診罹患罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變」,......