罕藥今年可望加速納保 醫：對罕病病友一大福音 - 健康醫療網
對於許多罕病病人而言，藥物治療不是用於治癒，而是穩定疾病或延緩疾病惡化。「從發病到失去行動能力僅四到五年間。」家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）是罕見的遺傳疾病，因平均60歲才發病，造成診斷上容易忽略遺傳性因子，導致延誤治療，即便在藥物治療上也是歷經多年後才終於獲健保給付，然而，這都只是國內罕病面對治療困境的其中一個例子；台大醫院神經部主治醫師趙啟超指出，臨床治療上，即使證實藥物對於......
