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衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付,部分媒體在報導時用詞欠缺精準,不僅誤導一般民眾對於疾病的了解,也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。 認識漸凍症 目前無法治癒 中華民國運動神經元疾病病友協會(簡稱漸凍人協會)指出,肌萎縮性脊髓側索硬化症......