「他人無法承受之重」 結節硬化症病友以故事暖化寒冬
患者與其家庭成員必須共同面對疾病，付出大量心力、時間及金錢來照護患者，最難熬的其實是對患者日日夜夜的擔心及不捨，這些都是一般人無法承受之重，不只罕見疾病本身，病友權益也需要被更多人重視。 結節硬化症（TSC）為一罕見顯性基因遺傳疾病，因體內調控細胞成長的煞車基因出問題導致出現全身性的錯構瘤（Harmatoma）。結節不只限於皮膚，也會出現在體內各器官甚......
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