罕病就醫經濟負擔大 「罕病照護網」點亮希望 - 健康醫療網 - 健康養生新聞資訊網路媒體
2008年歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）發起，每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」，以2月份特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，並共同發聲呼籲各界重視罕病，同時也鼓勵罕病病人積極分享他們的生命故事，讓社會各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他們的照顧者，提供更公平與包容的環境。 政府與民間共同攜手 形成罕病照護網 罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發......
