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「我們的步伐太過時，我們的軀體太脆弱，我們的生命太短暫。」此言來自著名法國華裔藝術家常玉，足以確切形容罕見疾病患者的境遇。罕病患者天生與眾不同，他們的人生路卻顯得孤獨。一般而言，由罕見疾病及藥物審議委員會所認定的罕病，盛行率只有萬分之一以下，如此少見的疾病，無論診斷、治療皆困難重重。病友幾乎每一刻面臨生死交關，家屬則為了籌措醫藥費，可謂傾家蕩產，為奢侈的每一呼吸而拚搏。 罹患罕病　...... [閱讀更多]

英國於2011 年成立癌症藥品基金（簡稱 CDF），第一代 CDF 設立是英國國民健康服務體系National Health Service（NHS）採用價值基準藥品計價（value-based）之前一中繼方案，以提高癌症病人使用新藥的機會及提升英國公費醫療服務制度的癌症照護為其設立的精神，一開始每年提供2億英鎊給付創新癌症新藥，但因沒有明確的藥品給付管理制度，最後超支到3.4億英鎊，...... [閱讀更多]

你知道嗎？平時睡太少，又過量運動，致死的風險大大提升，家庭醫學專科王姿允醫師根據2012年美國心臟協會的發表，「睡眠時間不足6小時的人更容易得到心臟病。」 過去的睡眠研究都是西方人為主，而亞洲人在2021年《JAMA Net work》有一篇日本國立癌症中心做的研究，囊括日本、中國、新加坡和韓國等9個不同的族群共322,721的成年人進行群組研究，平均年齡為54.5歲（55.3%是...... [閱讀更多]

好萊塢巨星布魯斯威利（Bruce Willis），在台灣時間31日凌晨，透過女兒露瑪威利在IG上發布近期被診斷出罹患失語症，這個疾病將影響他的認知能力，有鑑於此並經過審慎考量，布魯斯決定息影專心治療。 復健專科醫師蔡育霖表示，失語症（aphasia）其實不是一種疾病，它通常是因為大腦的損傷導致病人的語言區的功能缺損，如腦中風、頭部外傷、腦瘤、腦退化性疾病等都有可能造成失語症。患者可...... [閱讀更多]

所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病，只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之界定，凡是美國境內罹病人數少於二十萬人之疾病，即屬於罕見疾病；日本「孤兒藥法」則界定為，疾病人數少於五萬人者屬之。依「罕見疾病及藥物審議會」的公告，則是以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來...... [閱讀更多]

金針菇物美價廉又有營養價值，是許多家庭的日常菜色，日前台灣外銷到美國的金針菇因為驗出遭李斯特菌汙染，被當地的衛生機關回收，引起許多民眾的關注。 感染李斯特菌　小心引發重症 依據疾管署資料指出，李斯特菌症列為第四類傳染病，是由單核細胞增多性李斯特菌感染產生的感染症，感染李斯特菌後的疾病嚴重程度取決於受感染者的免疫狀況。 一般正常族群感染後，不易受李斯特菌感染，或僅有腹瀉、噁心...... [閱讀更多]

4個月大的小莓被媽媽帶來常規預防注射門診。媽媽說，小莓吃得好也睡得好，出生後的這幾個月還算乖巧好照顧，生長曲線和發展都不錯，但是有件事情讓媽媽一直有些擔心。解開小莓的衣服後，可以看到她身上有一顆橢圓形凸起，超過2公分的鮮紅色血管瘤，在小莓小小的身體上顯得特別醒目。小莓媽媽說，其實從出生時就有發現她全身從頭到腳有好幾顆大大小小的血管瘤，包括眼皮、耳朵、後腦杓都有。大部分的血管瘤隨著時間過...... [閱讀更多]

南韓近日確診人數已佔其總人口數之22%，然而即便單日確診數全面失控、屢創新高，南韓政府仍持續鬆綁防疫措施，如取消義務實名制登記、減少社交距離限制等，甚至擬推動在室外可「脫下口罩」等政策。對此，公衛學者范僑芯表示，雖本週南韓新增案例數有微幅下降，但當BA.2變異株佔比不斷提升，難以保證未來疫情傳播不會再加速。 防疫觀念本質不同　放任自然感染風險增 今（2022）年1月南韓境內幾無...... [閱讀更多]

「走啊！球場見」回想起還是學生的時候，每天下課鐘聲響起總會聽到同學們熱情邀約。然而，血友病友因為病情束縛只能站在球場外，看著同儕在籃球場盡情揮灑汗水！所幸，隨著醫療發展越來越進步，現在連熱「血」的血友病友也有機會下場與各位一較高下。 全台第一職業籃球共同響應　號召病友到場聲援 今年由台灣血栓暨止血學會攜手中華民國血友病協會、台灣中外製藥公司及新北國王球隊偕同公益合作，以禁衛軍的...... [閱讀更多]

日前台灣癌症基金會呼籲設置台灣癌症新藥多元支持基金，對此，台灣癌症希望基金會也提出不同主張，近半年來，台灣癌友團體盼成立類似英國癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund 簡稱 CDF）的倡議呼聲此起彼落，癌症希望基金會自2018年起即倡議推動台灣版CDF，樂見此議題於終於在去年發酵，透過癌友團體齊聲呼籲倡議，希望引動政府與民間關注，以幫助癌友獲得即時適切的治療、提高癌症新藥可近...... [閱讀更多]