根據經濟學人智庫研究調查指出，亞太地區三分之二罕見疾病患者未獲得最佳醫療照護

醫療專業人員缺乏罕見疾病相關認知： o 34%受訪者不知罕見疾病是否具有定義 o 35%受訪者不知國家是否制訂了罕見疾病政策 14%醫療專業人員表示從未診療過罕見疾病患者為確保罕見疾病患者能獲得最佳醫療照護，需要跨越學科與國家的藩籬，取得更佳協調統合中國......

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