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【今傳媒/記者李祖東報導】 小瑞,12歲,出生兩個月就被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)第一型,本應活潑好動的男孩目前無法言語,只能靠眼神溝通,無法獨坐,整日臥床,因吞嚥暨呼吸肌肉功能完全退化,必須24小時完全仰賴家人協助胃造廔進食並以呼吸器維生。根據國健署民國112年4月罕見疾病通報個案統計,SMA全國通報個案為526......